Solo sobre doenças raras ganha palcos de dança em SJC
Projeto reconhecido por abordar doenças raras em vídeo dança recebe novo incentivo para tornar-se espetáculo ao vivo e ganha palcos joseenses entre Junho e Julho; Estreia acontece dia 14/6 na FCCR.
São José dos Campos, Maio de 2025 – O palco do CET (Centro de Estudos Teatrais), da FCCR (Fundação Cultural Cassiano Ricardo), recebe gratuitamente a estreia do “Rara – Vidas em Solo”, dia 14 de Junho, às 21h. Outros três espaços da cidade recebem o projeto, que conta com intervenções em vídeo mapping e tecido aéreo, além de oficinas de capacitação, com Roseane Diniz, bailarina e advogada que convive com a Imunodeficiência Primária (EEI – Erro Inato de Imunidade) e tem dado voz àqueles que também convivem com doenças raras.
Em Outubro de 2024, a intérprete, especializada na Técnica Klauss Vianna de Dança e Educação Somática, criadora e pesquisadora do movimento, partilhou sua vivência pessoal com a doença rara que acomete seu sistema de defesa em um vídeo dança, além de um movimento nas redes sociais, que figurou como um porto para ampliar o diálogo sobre o tema. Agora, incentivada pela Política Nacional Aldir Blanc, Edital 001/FCCR 24, sb a Lei 14.399/2022, apresenta o solo ao vivo em palcos joseenses, como na Cia Bola de Meia, dia 20/6, às 20h; no Galpão Altino e Casa de Cultura Flávio Craveiro, ambos durante o FestiDança 2025, às 19h.
Um solo de vidas, no plural
Diagnosticada somente em 2020, quando passou a entender melhor as nuances de sua raridade, em contato com outros raros pelo País e mundo, a veia jurídica de Roseane teve pulsão para compreender e acompanhar com olhar atento às leis que os representam e, além de expressar artisticamente, criou um canal para a comunidade.
Nas plataformas do YouTube e Instagram, recebeu pessoas como Lélia Cordeiro Freire Bezzan, professora, doutoranda em Educação Inclusiva, representante da Associação Eu Luto pela Imuno Brasil, a advogada Pollyana da Silva Ribeiro Martins, especializada em Direito da Saúde, Previdenciário e Trabalhista com ênfase em medicamentos de alto custo e também Dr. Leonardo Mendonça, Imunologista, MD.PhD em doenças auto inflamatórias, para falar sobre àquelas que afetam cerca de 13 milhões de pessoas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).
“Na produção do vídeo, fui tomada por um misto de emoções. Não queria abrir detalhes do meu dia a dia, encontrei na dança a maneira de compartilhar com o mundo as particularidades que essa raridade traz. Mas, os frutos desta escolha e meu amadurecimento pessoal, agora me propiciam, como bailarina, o contato com o público, e mais visibilidade ao tema, é por nós que eu danço”, resume a proponente do projeto, que sustenta uma performance por mais de 20 minutos contínuos, envolvendo interação com camadas de vídeo mapping e tecido aéreo em cena.
Sinopse
Roseane relata que conviveu com muitas infecções de todas as esferas, como pneumonias, das mais sutis, às mais graves, que foram se tornando mais agressivas ao longo do tempo. O filho, Iago Diniz Santos, hoje doutor em saúde pela UNIFESP, foi quem a alertou a se consultar com um imunologista em São Paulo.
Além de compreender melhor seu quadro raro, tomou contato com outras histórias e notou que muitas falas evidenciam a dificuldade de dissociar a doença de si, assim quis nomear e atribuir às sensações cíclicas que vivia, ressignificando a convivência com a doença mês a mês.
Em seu solo, expressa a etapa da Resistência, quando lida com a doença invisível, efeitos colaterais da medicação, sua disponibilidade – ou não – para atividades cotidianas. Já o degrau da Resiliência acolhe a sensação de maior prostração, até culminar no capítulo Vitalidade, quando redescobre seu combustível do dia a dia e passa maior parte do mês. Assim, a artista faz uma analogia com tais etapas na vida como um todo, especialmente associada a uma raridade.
“Despersonificamo-nos, confundindo quem somos ou sonhamos com nosso prontuário médico. Contudo, hoje descubro que é exatamente através desse olhar difícil, mas singular, onde podemos encontrar o nosso lugar no mundo, através dessa tríade de impermanência entre Resistencia, Resiliência e Vitalidade, que podemos sim criar, lutar e continuar dançando as nossas vidas. Este é o princípio da equidade, da busca por direitos.”, diz, otimista.
Serviço
Rara – Vidas em Solo
Estréia: 14/6, às 21h – Centro de Estudos Teatrais (CET)
Av. Olivo Gomes, 100 Parque da Cidade Roberto Burle Marx – Santana
Grátis | Reserve aqui: https://forms.gle/9Q3m8JrwWxqPfiLP6
20/6, às 19h – Cia Bola de Meia
R. Porto Príncipe, 40 – Jardim Sao Dimas
Ingressos limitados: via Plataforma Sympla
5/7, às 19h – Galpão Altino
Av. Olivo Gomes, 100 Parque da Cidade Roberto Burle Marx – Santana
Grátis | Informações em: 12 99760-9968
6/7, às 19h – Casa de Cultura Flávio Craveiro
Av. Lenin, 200 – Dom Pedro I
Grátis | Reserve aqui: https://forms.gle/9Q3m8JrwWxqPfiLP6
Mais informações: www.instagram.com/projetorara
Imprensa: Talita Melo | 12 99180-6219 | [email protected]
